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因为血卟啉病与传说中的吸血鬼、狼人有种种相似之处,因此,被误认为是那些怪物的“原型”
,患者无辜地被人当成了怪物。
1985年,加拿大生化学家大卫·道尔芬发表论文把吸血鬼和血卟啉病联系在一起——他看到治疗血卟啉病时需要静脉输入血红素,便推论这些患者大量喝血也能达到输血的效果,从而缓解症状。
徐武华反驳称,虽然输血是抢救重型血卟啉病患者的有效手段,但喝血治疗血卟啉病根本没有医学依据,一些迟发性皮肤型血卟啉病甚至还需要定期从静脉放血以减轻症状。
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大卫的观点还遭到了广泛的批评,指他并不了解血卟啉病的发病机理,而且他还把吸血鬼的传说也理解错了——吸血鬼怕见光是文学作品杜撰,传说中的吸血鬼并非如此。
虽然他的观点早已被学术界否定,但经过媒体报道后仍在社会上广为流传,造成血卟啉病人被贴上了耻辱性的标签——“吸血鬼”
。
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卟啉病用尿液诊断太阳暴晒会变色
徐武华介绍,血卟啉病很罕见,导致的腹痛常常查不出原因,有的患者还因此冤枉地挨上一刀被剖腹探查,“如果想到是血卟啉病就不难检查出来,除了化验卟啉,一个比较简单的办法就是将患者的尿液放在太阳下接受紫外线的暴晒,过几个小时尿液中的卟啉就会发生光反应,使尿液变成棕红色。
医院是直接用紫外线灯照射试管检查的。”
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谈到治疗,徐武华称血卟啉病是遗传病,目前没有根治的方法,通常都是对症处理,并且补充患者身体缺乏的血红素。
高铁红素是比较好的补充品,但国内目前基本没有生产这种药,所以比较麻烦。
对于女性患者,有的医生主张用药终止月经来减少失血,也就保住了血红素,但这样对正常的生理代谢影响太大。
目前国内医院多用氯丙嗪减轻腹痛并控制精神症状。
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卟啉病的治疗方法
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1、消除可能的诱因;
包括忌酒、停用可能加重病情的药物。
避光、防晒,使用遮光剂。
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2、迟发型皮肤卟啉病;
可口服羟氯喹治疗,必要时也可采用放血疗法。
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3、红细胞生成性原卟啉病。
可口服β胡萝卜素降低光敏感。
也可尝试NB-UVB照射提高对光的耐受。
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结语:看完上述小编为大家讲解的卟啉病,相信大家都对这一病症有所了解了吧!这种病症跟传说中的吸血鬼根本就是两回事,卟啉病是不需要吸人血的,这种病可能是先天遗传的也可能是后天产生的,现今大多数的卟啉病患者需要输血和补充血红素,所以一直被人误解成吸血鬼~~所以说大家千万不要混淆了!
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